A “Epidermólise Bolhosa”, conhecida também como (Pele de Borboleta), causa enormes desconfortos. As camadas da pele se descolam facilmente e formam bolhas dolorosas que até parecem queimaduras de 3° grau. “De acordo com a Edilene (mãe da Vivi) é preciso 24 horas de cuidado, para não infeccionar as feridas, porque isso pode agravar ainda mais a situação que já é grave. Ela me revelou que Vivi têm dias melhores e outros nem tanto. No geral, é um processo que envolve muita dor. Vou acompanhar de perto e lutar por melhorias para todas as crianças que sofrem com doenças raras e algum tipo de deficiência. Pernambuco vai ficar sabendo que toda criança é especial”, alerta Clarissa.
AJUDA – Os gastos mensais para tentar proporcionar uma melhor qualidade de vida para Vivi são enormes. “Quem quiser ajudar, pode entrar em contato com a própria mãe da criança (Edilene) no fone: (81) 9.8696.7889. É bom deixar claro que a (Pele de Borboleta) não é uma doença infecto-contagiosa”, informa Clarissa.
ALINHAMENTO NACIONAL – Nesta quarta-feira (23) em Brasília, um fórum sobre síndromes raras reuniu a primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra Damares Alves (Mulher, Família e Direitos Humanos), além de Rosângela Moro, esposa do ministro da Justiça, Sérgio Moro. O “Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras” aconteceu na sede do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Na fala de abertura, Michelle Bolsonaro afirmou que o poder público pode e deve “agir ainda mais para garantir os direitos de pessoas com doenças raras, entre as quais (síndrome cri-du-chat), (epidermólise bolhosa), (síndrome duchenne) e (atrofia muscular espinhal), entre outras”.
A primeira-dama Michelle declarou, ainda, que pessoas com síndromes raras precisam receber um “olhar diferenciado”, além da “divulgação constante”. Na oportunidade, a ministra Damares anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, ligada à Secretaria da Pessoa com Deficiência, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.
NÚMEROS – Segundo o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. No Brasil, a estimativa é de que 13 milhões de pessoas sofram com algum tipo de doença rara.
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